Meine Erfahrung mit der Pränataldiagnostik
Der folgende Text spiegelt allein meine persönliche Erfahrung in Zusammenhang mit meiner eigenen Situation wider. Ich verstehe es, wenn jemand eine gänzlich andere Meinung zu diesem Thema vertritt oder komplett andere Erfahrungen mit der Pränataldiagnostik gemacht hat. Sollte ich doch irgendjemandem durch meine Aussagen zu nah treten, möchte ich mich im Vorhinein dafür entschuldigen. Die Pränataldiagnostik ist ein sehr heikles und schwieriges Thema, zu dem es unzählige Debatten gibt. Trotzdem ist es mir ein Anliegen, meine Erfahrungen mit meinen eigenen Erlebnissen im Hinterkopf, zu bewerten. Pränataldiagnostik und fetale Komplikationen sind sehr breitgefächerte Themen und ich nehme nur auf einen kleinen Teil davon Bezug. Man verzeihe mir die Unvollständigkeit.
Am 10. Oktober 2016 sagte man mir anhand einer Ulltraschalluntersuchung meines zu dieser Zeit 4,5 cm großen Embryos, dass das Kind in meinem Bauch ziemlich sicher nicht gesund wäre. Ich befand mich zu der Zeit am Beginn der 12. Schwangerschaftswoche, unser Kind war zu diesem Zeitpunkt ca. 9 Wochen alt.Verdacht auf Chromosomenfehler, keine normale Darstellung des Herzens möglich, Nackenfalte zu dick, zu viel Fruchtwasser, Körper im Vergleich zum Kopf zu klein, Herzschlag zu schnell. Die Liste der Auffälligkeiten schien unendlich.
Doch es war zu früh für uns, die Hoffnung auf ein gesundes Kind völlig aufzugeben. Wir wussten ja, dass unser Kind im Laufe der Schwangerschaft noch um einiges wachsen und sich ständig weiterentwickeln würde.
Die Auffälligkeiten unseres Ungeborenen auf dem Ulltraschallbild wurden aber leider nie weniger, im Gegenteil.
Wie sollte man bei einem 4,5 cm großen Embyro schon viel erkennen, dachten wir in meiner 12. Schwangerschaftswoche noch. Aber die Vermutung, die uns der Pränataldiagnostiker in besagter Woche mitteilte, wurde wahr: Zwar nicht in Bezug auf eine chromosomale Auffälligkeit, jedoch auf den Herzfehler, der unserem Kind 10 Wochen später beim Organscreening diagnostiziert wurde.
Heute frage ich mich, wie notwendig die ganzen Untersuchungen und die Konfrontation mit den Diagnosen im Vorhinein wirklich waren, die unsere letzten Monate dominierten und die uns das Leben in dieser Zeit oft unerträglich machten. Die es mir unmöglich machten, mich einfach nur auf unser Kind zu freuen und mir während meiner kompletten Schwangerschaft fast gänzlich die Luft raubten.
Die erste Mutter-Kind-Pass-Untersuchung, bei der uns gesagt wurde die Nackenfalte unseres Kindes sei auffällig und der anschließende Termin beim Pränataldiagnostiker. Es wurde uns mitgeteilt, dass unser Kind ein sehr hohes Risiko für einen Chromosomenfehler hat. Es könne auch ein Herzfehler oder eine ähnliche Fehlbildung sein, sagte man uns. Das Wort Chromosomenfehler ging uns trotzdem nie wieder aus dem Kopf. Die Angst, unser Kind hätte eine solche genetische Auffälligkeit ließ uns nie mehr los. Die Unbeschwertheit meiner Schwangerschaft war mit der 12. Schwangerschaftswoche vorbei, ab der sie - nachdem man die "riskante" Frühschwangerschaft hinter sich gebracht hatte - für die meisten Mütter erst beginnen würde.
Danach folgte der Kontrolltermin, als ich den Frauenarzt wechselte. Der Arzt meinte unser Kind sei gesund und es ist ein Mädchen. Im Nachhinein stellte sich beides als falsch heraus. Uns wurden falsche Hoffnungen gemacht und wir erzählten überall herum es sei alles okay, unser Kind wäre gesund.
Das Organscreening in meiner 22. Schwangerschaftswoche. Sinnvoll, um den Herzfehler unseres Babys zu erkennen, ja. Jedoch auch, um mir die restliche Schwangerschaft extreme Sorgen zu bereiten und mich in einen noch rasanteren Untersuchungsmarathon zu katapultieren. Erneut die Vermutung: Chromosomenfehler. Ergebnis nach der Fruchtwasseruntersuchung: falsche Vermutung. Meine Verunsicherung nach dem Termin: 100%.
Besagte Fruchtwasseruntersuchung, im Nachhinein sinnvoll? Ja, weil wir wissen, dass beim Baby kein Gendefekt vorliegt. Nein, weil kein Gendefekt vorliegt, wir unser Kind trotzdem einer Gefahr ausgesetzt haben. Ja, weil wir Entwarnung bekommen haben. Nein, weil auch invasive Eingriffe eine Fehlerquote haben.
Das fetale MRT. Sinnvoll, weil wir nun vom Balkendefekt unseres Babys wissen. Aber wollte ich es wissen? Es würde mir vermutlich weniger Sorgen verschaffen, würde es sich einfach im Laufe der Zeit herausstellen, dass unser Kind sich langsamer entwickelt als andere Kinder. Wir sollen das MRT nun sowieso wiederholen, da das Baby nun größer ist und mehr erkannt werden kann.
Im nächsten Monat wurde bei einer Ulltraschalluntersuchung eine Wasseransammlung ums Herz unseres Babys festgestellt. Die nachfolgende regelmäßige Beobachtung hätte dem Baby das Leben retten können. Die Flüssigkeit bildete sich in unserem Fall jedoch rasch zurück. Ein solch milder "Perikarderguss" sei sowieso normal, sagte man uns später. Davor durchlebten wir zwei Wochen der Verunsicherung.
Es stimmt, dass ich nachfolgende Untersuchungen jederzeit hätte ablehnen können, aber nach jeder Auffälligkeit, die festgestellt wurde, war es für uns zu spät, wir wussten zu viel und nichts konnte mehr rückgängig gemacht werden. Zu viel war bereits vorgefallen um das Ganze einfach vergessen zu können. Es war der ewige Wunsch nach Entwarnung, der uns beherrschte und uns immer tiefer ins Rad der pränatalen Untersuchungsverfahren katapultierte.
Wir wünschten uns doch nur ein Kind, doch innerhalb der ersten Wochen waren wir in der Maschinerie der Pränataldiagnostik gefangen. Frauen werden schwanger - die Konsequenz daraus ist sie bekommen Kinder. Dass das Ganze weder selbstverständlich, noch so einfach ist, bekommen viele nur am Rande mit, außer man ist plötzlich selbst betroffen oder bekommt es aus seinem nahen Umfeld mit.
In einem meiner ersten Beitröge auf diesem Blog (3,5mm, die alles verändern) schrieb ich, dass ich mich zu Beginn meiner Schwangerschaft entschieden habe, keine pränatalen Untersuchungen in Anspruch nehmen zu wollen, da ich mein Kind annehmen würde, wie es ist. Ich wollte sie eigentlich nicht in Anspruch nehmen und musste es doch. Ich ging zur ersten Untersuchung und dachte mit dem ausgefüllten Formular habe ich bestätigt, nur die vorgesehenen Untersuchungen machen zu lassen. Doch es war nicht so: Nackenfalte auffällig, Diagnostik-Marathon beginnt. Nun weiß ich im Vorhinein scheinbar alles über mein Kind, kann jedoch nicht handeln. Die Untersuchungen, begleitet von Verunsicherung und Sorgen begannen in meinen ersten Schwangerschaftswochen und sind nach wie vor nicht zu Ende. Dass ich davon eine Pause bräuchte, nutzt nichts.
Als Erstgebärende hatte ich von Pränataldiagnostik noch nie wirklich etwas gehört, am Beginn meiner Schwangerschaft kannte ich sie nur vom Papier. Mittlerweile weiß ich, ich hätte zu meinem Frauenarzt dezitiert sagen sollen: "Ich möchte nicht, dass die Nackenfalte meines Babys gemessen wird". Aber woher wusste ich, dass sie bei der Routine-Untersuchung gemessen und mir sofort mittgeteilt wird? Für mich schien die Nackenfaltenmessung ein erweitertes Angebot, das nur vom Pränataldiagnostiker vorgenommen wird. Heute bin ich der Meinung: Schwangere müssten gefragt werden, ob man im Falle einer auffälligen Nackenfalte Auskunft bekommen wolle oder nicht.
Denn ich höre auch von anderen Schwangeren, dass Ärzte bei Routine-Untersuchungen die Nackenfalte ihres Ungeborenen gemessen hatten, ohne dass sie es dezitiert gewollt hätten. Hätte mein Arzt mich gefragt, ich hätte Nein gesagt. Aber die Frage blieb aus. Und auch wenn mir die Nackenfaltenmessung erspart geblieben wäre, hätte ich im Laufe der kommenden 30 Wochen sowieso noch bei einer anderen Ulltraschalluntersuchung vom Herzfehler unseres Kindes erfahren.
Aber was, wenn ich mich der Pränataldiagnostik komplett verwehrt hätte? Wenn der schwere Herzfehler unseres Babys erst nach der Geburt festgestellt worden wäre? Die Schwangerschaft wäre unbesorgter, der Schock käme jedoch nach der Geburt. Was wäre besser?
Die Pränataldiagnostik kennt keine hundertprozentigen Sicherheiten. Sie macht Fehler. Die Nackenfaltenmessung ist nicht mehr als eine Wahrscheinlichkeitsberechnung, die zwar auch Entwarnung geben kann, bei Auffälligkeiten die werdenden Eltern jedoch komplett aus der Bahn wirft. Beim Kind wird ein Chromosomenfehler vermutet, es hat jedoch oft keinen, ist womöglich sogar komplett gesund. Das Vertrauen zum Kind, der Urinstinkt der Mutter, ist jedoch vielleicht erschüttert.
Am meisten Glück hat man, wenn man mit der Pränataldiagnostik möglichst wenig in Kontakt kommt, oder nur positive Diagnosen zu hören bekommt. Leider sind Chromosomenfehler, Herzfehler und andere Fehlbildungen beim Embryo existent. Es gibt sie, und sie können im Vorhinein festgestellt werden. Hat man die Wahl, sollte man selbst entscheiden können, ob man pränatale Untersuchungen in Anspruch nehmen will oder nicht. Vielen wird diese Wahl leider nicht gelassen.
Ich lese von Müttern die ähnlich schwierige Schwangerschaften bzw. noch weit Schlimmeres erlebt haben und sich bei einer Folgeschwangerschaft bewusst dafür entschieden haben auf pränatale Untersuchungen zu verzichten. Ich weiß nicht, ob ich es das nächste Mal auch so machen würde. Denn: Zählt meine Gemütsverfassung mehr als die Sicherheit meines Kindes? Kann ich für eine annähernd gute Versorgung und ein rasches Handeln nach der Geburt garantieren, wenn ich mich pränatalen Untersuchungen während der Schwangerschaft verweigert habe? Ich weiß es nicht. Wären diese Vorraussetzungen nach der Geburt gegeben, ich würde heute vielleicht sogar mit "Ja" antworten, wenn man mich fragen würde, ob ich nicht wissen wollen würde, dass das Baby in meinem Bauch nicht gesund ist.
Denn: Was macht eine negative Diagnose während der Schwangerschaft mit der Bindung zum Kind? Wenn die Schwangerschaft nur von Ängsten und Sorgen, von schlechten Diagnosen und Horrorvorstellungen, was kommen wird, geprägt ist. Ich lese von Eltern, denen die Bindung zum Kind nach der Geburt schwer fällt, weil sie Traumatisches erlebt haben. Von Fällen, wo gesagt wurde das Kind ist krank, es war letztendlich aber gesund und man hatte sich aber auf ein krankes Kind eingestellt. Man sollte sich über das gesunde Kind freuen, aber die Erwartungshaltung war trotzdem eine andere. Oder die Diagnose wird bestätigt und das Kind ist tatsächlich krank. Die Schwangerschaft war ein einziger Albtraum, und der Albtraum endet nicht. Wie viel kann eine Mutter verkraften, bis die Bindung zum Kind einen Riss bekommt?
So viele Fragen bleiben offen und jeder muss für sich selbst entscheiden, ob er pränatale Diagnostikverfahren in Anspruch nehmen will. Ich wünsche allen anderen werdenden Müttern, dass sie die Entscheidung selbst treffen können, wie viel sie im Vorhinein über ihr Kind erfahren wollen. Mir blieb eine komplett selbstbestimmte Entscheidung leider verwehrt.
Auch wenn ich am Beginn meiner Schwangerschaft mit Pränataldiagnostik nichts zu tun haben wollte, habe ich unfreiwillig meine eigenen Erfahrungen gemacht. Ich wollte doch nur ein Kind und jetzt bin ich Experte in einem Thema, welches ich mit sehr viel Skepsis betrachte. "Pränataldiagnostik: Fluch oder Segen?", heißt es so oft. Die Antwort muss jeder für sich selbst finden.
Freitag, 03.03.2017
9 Dinge, die ich in 30 Wochen Schwangerschaft gelernt habe
Die ersten 30 Wochen meiner Schwangerschaft habe ich bereits hinter mir. So vieles habe ich erlebt und so vieles, oft mehr, oft weniger freiwillig gelernt. An meinen wichtigsten Erkenntnissen und Erfahrungen möchte ich euch heute gerne teilhaben lassen. Es sei nur gesagt: Die folgenden Punkte spiegeln allein mein subjektives Empfinden. Keine Schwangerschaft verläuft gleich und keine Frau empfindet wie die andere! ;)
1. Plötzlich hat man einen kleinen Gefährten, der einen überall hin begleitet
Meine definitiv schönste Erfahrung, und der Grund, warum ich dem Ende meiner Schwangerschaft so wehmütig entgegenblicke: Von einem Tag auf den anderen war ich plötzlich nicht mehr alleine, sondern hatte von nun an einen kleinen Freund an meiner Seite, der mich überall hin begleitete. So oft hatte ich das Gefühl, dass nicht nur ich ihm Sicherheit und Geborgenheit gab, sondern vor allem er auch mir. Egal wohin ich ab jetzt ging, wie ich mich fühlte und welche Botschaften mir verkündet wurden, mein kleiner Freund unter meinem Herzen wich nicht mehr von meiner Seite.
2. Schwanger sein fühlt sich an wie das Natürlichste auf der Welt
Wenn ich im Nachhinein darüber nachdenke, wie ich mir eine Schwangerschaft vorgestellt hatte, bevor ich jemals schwanger war, fällt es mir oft schwer meine früheren Gedanken in Erinnerung zu rufen. Ich kann mich jedoch noch daran erinnern, dass ich mir dachte, es müsse sich doch seltsam anfühlen, wenn plötzlich in meinem Bauch etwas "Fremdes" heranwächst, als würde es über einen Teil von mir die Macht gewinnen.
Als ich tatsächlich schwanger wurde, war jedoch das komplette Gegenteil der Fall: Für mich hatte sich noch nie etwas so natürlich und selbstverständlich angefühlt, oder gab mir ein so großes Gefühl der Zufriedenheit mit mir selbst, meinem Körper und allem anderen um mich herum.
3. Schwanger sein muss nicht immer anstrengend sein
So oft lese ich Berichte oder Kommentare von Frauen, für die die Schwangerschaft das unüberwindbare Übel ist, um ein Kind zu bekommen. Ich selbst kann diese Aussagen dann nicht nachempfinden, weil ich etwas komplett anderes erlebt habe: Für mich gibt es nichts Schöneres als schwanger zu sein.
In den vergangenen 30 Wochen meiner Schwangerschaft war ich damit gesegnet, mich körperlich meist so fit zu fühlen, wie vor der Schwangerschaft, und auch meine Hormone schienen nie verrückt zu spielen. Es war alles wie immer, bis auf das kleine Geheimnis in meinem Bauch, welches mich von Innen erstrahlen ließ.
Auch wenn sich meine Schwangerschaftsbeschwerden wie gesagt in Grenzen hielten, so machte die Liebe, die ich für mein strampelndes Baby im Bauch empfand und die es mir zurückgab, stets alles Negative locker wett.
4. Nichts ist so schlimm wie die Angst um das eigene Kind
Ist man erst einmal (angehende/r) Mutter oder Vater ensteht eine völlig neue Aufgabe, deren Erfüllung plötzlich wichtiger scheint, als alles andere: Das Leben seines Kindes zu schützen. Ab jetzt gibt es nichts mehr, das schlimmer ist, als der Verlust dieses Kindes, oder die Trennung von ihm. Denn: Das kleine Baby, das mit so viel Liebe enstanden ist, braucht mehr Schutz als alles andere und dieser Schutz ist ab jetzt oberstes Gebot.
Es würde mir wohl ein jeder Recht geben, dass es nichts Schlimmeres gibt als den Verlust eines geliebten Menschen. Ist es das eigene Kind, kommt ein weiterer Aspekt hinzu: Denn oft ist nichts mehr geliebt und gewollt als dieses kleine Ding, das man selbst in Liebe erschaffen hat und das ein Teil von einem ist.
5. Auch der mütterliche Instinkt kann täuschen
Ich bin ein absoluter Bauchmensch und entscheide meist intuitiv. Deshalb wundert es mich umso mehr, dass ich mich in meiner Schwangerschaft so oft getäuscht hatte. Ich hatte immer das Gefühl, dass mit meinem Baby alles in Ordnung ist. Dass mein Baby krank sein könnte, kam mir nie in den Sinn. Und auch mit der Vermutung des Geschlechts lag ich falsch. Als mir im November verkündet wurde, dass wir ein Mädchen bekommen, war das nur eine Bestätigung für etwas, dessen ich mir bereits sicher war. Später erfuhr ich, dass unser Baby krank ist und ein Junge. Wie gerne würde ich sagen, die weibliche Intuition trügt nicht und man sollte sich auf sie verlassen. Ich wurde leider eines Besseren belehrt. Trotzdem werde ich ihr eine zweite Chance geben und mich weiterhin auf mein Bauchgefühl verlassen! ;)
6. Schwangerschaftsmythen sind oft nicht mehr als Klischees
Morgentliches Erbrechen, Stimmungsschwankungen, Vergesslichkeit, Heißhungerattacken auf Essiggurken und Schokolade usw. - die Liste, der Beschwerden und Gelüste, die in der Schwangerschaft auftreten sollen geht ins Endlose. Mir selbst war in meiner gesamten Frühschwangerschaft nicht ein einziges Mal morgens schlecht und ich hatte nie Lust auf Essiggurken. Ich fühle mich nicht wie eine unbewegliche, watschelnde Ente, habe keine Linea Nigra, musste mich nie übergeben, hatte keine kuriosen Albträume. Und auch die verschiedensten Spekulationen zum Geschlecht des Babys erwiesen sich mir als bloße Ammenmärchen.
Ein runder anstatt spitzer Bauch, der Appetit auf Süßes, die schlechter werdende Haut, etc. sollten alles Hinweise darauf sein, dass wir ein Mädchen bekommen würden. Und auch der chinesische Empfängniskalender, der eine 85% sichere Trefferquote aufweisen soll, zeigte an, unser Baby ist ein Mädchen. Vermutete ich zu Beginn meiner Schwangerschaft in diversen Schwangerschaftsmythen noch einen Wahrheitsgehalt, so wurde ich mittlerweile vom Gegenteil überzeugt.
7. Pränatale Untersuchungen sind keine endgültigen Diagnosen
Ein Punkt, den ich besonders eindringlich in meiner Schwangerschaft erfahren musste, ist der, dass pränatale Untersuchungen und ärztliche Diagnosen, die im Mutterleib über das Baby getroffen werden, nicht mehr sind als frühzeitige Vermutungen. Diese sind erstens nie 100% sicher und es kann immer einen Ausreißer geben (selbst bei invasiven Eingriffen), außerdem stellt sich vieles erst nach der Geburt heraus oder kann dann erst überhaupt genauer erkannt werden. Nach einem monatelangen Untersuchungsmarathon und nachdem man alle möglichen Untersuchungsverfahren durchlaufen ist, denkt man, man bekomme nun eine endgültige Diagnose. Diese gibt es jedoch nicht, denn das Baby ist noch nicht ausgereift und wächst jeden Tag, in jeder nächsten Ulltraschalluntersuchung sieht es nicht mehr exakt aus wie in der vorigen. Aufgrund seines Wachstums kann immer mehr erkannt werden oder ans Tageslicht kommen. Egal wie viele Prognosen oder Diagnosen über das Baby im Mutterleib getroffen werden, letztendlich zeigt sich doch erst nach der Geburt, was der Wahrheit entsprach und was nicht.
8. Nichts im Leben ist selbstverständlich
Natürlich ist mein Kind gesund, dachte ich, als ich von meiner Schwangerschaft erfuhr. Es gab keinen Grund, warum dies nicht so sein sollte, und auch alle anderen die ich kannte hatten überhaupt keine Probleme, das Spital mit einem völlig gesundem Kind zu verlassen. Wir sind ein Beispiel dafür, dass nicht alle so viel Glück haben. So oft spreche ich mit meinem Freund darüber, wie gerne wir diesen Anderen sagen würden: Du kannst dich so glücklich schätzen, über dein gesundes Kind! Wir denken vielen ist es garnicht bewusst, wie viel Glück sie haben, genauso wie es vielleicht auch uns nicht bewusst wäre, wenn mit unserem Baby alles in Ordnung wäre. Es gibt jedoch immer auch "die Anderen", die nicht mit so viel Glück gesegnet sind. Meist liest man von diesen "Pechvögeln" im Internet oder sieht einen Beitrag über deren Schicksal im Fernsehen, immer im Glauben, dass es einen selbst nicht trifft. Doch irgendjemand ist dieser "Andere", und plötzlich, ehe man sich versieht, ist man es schon selbst. Ich bin von Grunde auf ein sehr dankbarer Mensch, der nichts für selbstverständlich nimmt. Deshalb frage ich mich so oft, womit ich diese "Lektion" verdient habe. Aber jede Erfahrung, die negative wohl mehr als die positive, lässt einen wachsen, so viel steht fest. Ich nahm schon vorher nichts für selbstverständlich. Nach 30 Wochen Schwangerschaft noch weniger.
9. Nichts ist kraftvoller, als die Liebe einer Mutter zu ihrem Kind
Immer wieder hört man von der Liebe zu seinem eigenen Kind, und dass nichts schöner ist als dieses Gefühl. Von Tag 1 an erfüllte mich mein Baby mit diesem Gefühl, dessen Macht und Kraft ich mir vorher nicht ansatzweise vorstellen konnte. Oft denke ich, die Liebe und Aufmerksamkeit, die ich meinem Kind schenke, müsste Berge versetzen können und immer wieder bete ich, dass es in den kommenden 10 Wochen und weit darüber hinaus, so sein wird.
Sonntag, 19.02.2017