Und plötzlich steht man da, so ganz ohne Kind, obwohl es da doch diesen positiven Schwangerschaftstest gab, obwohl es doch die ganzen Verkündungen und Gratulationen gab, obwohl man doch schon so viel eingekauft hatte, für das neue Baby, den neuen Familienzuwachs. Und während man selbst in dieser dunklen Wolke festzustecken scheint, die, die so ganz eng ist und einen zu ersticken droht, da geht das Leben da draußen weiter, für alle, nur nicht für dich. Und da gibt es diese unzähligen positiven Schwangerschaftstests, die Verkündungen und Gratulationen, da kaufen sie Sachen für den neuen Familienzuwachs, hängen sich Ulltraschallbilder und Familienfotos an die Wände und tatsächlich steckt der Familienzuwachs dann in den für ihn gekauften Sachen und spielt mit seinem Spielzeug, das die Verwandten gebracht haben und er liegt dort in seinem Bettchen zwischen seinen Eltern, ganz behütet, zwischen Glücksgefühlen und Gute Nacht-Geschichten.
Und du kannst nicht glauben, dass es wirklich dazu kommt, dass es so etwas wirklich gibt, dass die Eltern ihre Kinder mit nach Hause nehmen können, dass das Baby, das so lange im Bauch war auch noch nach der Geburt bei den Eltern bleiben darf, dass das Baby den Eltern garnicht weggenommen wird, dass das Baby garnicht im Krankenhaus bleiben muss, dass das Baby nach der Geburt nicht weggetragen wird, dass sie garkeinen Sarg aussuchen müssen für ihr Kind, wie es in deiner Welt doch real ist. In der Welt, wie du sie erfahren hast, wie du das Leben kennengelernt hast, wie es sich dir gezeigt hat. Und trotzdem siehst du die andere Welt von Außen, es gewährt sich dir der ständige Blick auf das, was so normal ist, für alle, nur nicht für dich.
Und du schwebst weiterhin auf dieser Wolke, so als gäbe es keinen Halt mehr und mit jeder neuen Verkündung, mit jedem neuen Baby, das so sanft in den Händen der Eltern gelandet ist, während dein Baby einen Todeskampf kämpfen musste und deine Hände nun leer sind, wird das Balancieren schwerer, wird es schwerer nicht ganz abzustürzen, unterzugehen, zu ertrinken.
Das was doch so schön ist, was so leicht ist, was so normal ist, was doch überall so leicht aussieht und was doch wirklich scheinbar überall leicht ist, das war dir nicht vergönnt. Und doch war es für dich das einzige, was du jemals so richtig wolltest, was du erstmals so richtig gespürt hast, was dich das erste Mal so richtig dich selbst hat spüren lassen, was dich das erste mal so richtig lebendig sein hat lassen, das was dir auf einmal so viel Sinn gegeben, was dir eine Aufgabe gegeben hat, für die allein du plötzlich gelebt hast.
Dort hinter dem Horizont, hinter der Mauer, hinter einer Ansammlung von dunklen Wolken, da ist es so schwer etwas zu erreichen, was dir Kraft gibt, so anstrengend die Arme auszustrecken, nach irgendetwas, was dein Herz erwärmt, wenn es dir doch so sehr wehtut.
Und wenn sie zu mir sagen, dass ich keine Mama bin, dann versuche ichs zu schlucken, dann weine ich nur innerlich, in meiner eigenen kleinen Welt, in der ich genau weiß, dass mein Herz nur für dich schlägt, dass ich alles ertragen werde dafür, immer an dich denken zu können, immer die Erinnerungen an dich in meinen Gedanken zu tragen, jedes Lächeln nur für dich zu Lachen.
Und wenn sie zu mir sagen, dass sie jetzt nach Hause gehen müssen, weil sie da ein Baby haben und ich weiß, dass mein Baby nicht zu Hause auf mich wartet, sondern nur ein verwaister Strampler in meinem Nachtkästchen, dann denke ich wie immer an dich und schicke dir meine Gedanken.
Und wenn ich meine Augen schließe, dann seh ich dich immer noch, dann riech ich dich immer noch, dann spüre ich noch immer deine kleinen tapsigen Hände auf meiner Haut, dann weiß ich, du bist die Energie in mir, die Flamme, die immer noch brennt, die Flamme, die nie erlischt, auch wenn sie so vielen Stürmen ausgesetzt ist.
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Carolin (Dienstag, 19 Juni 2018 10:36)
Liebe Jasmin,
Worte können nicht annähernd die Gefühlsstürme ausdrücken, die euer Schicksal in mir auslöste. Mit viel Interesse las ich deine ersten Beiträge. Schnell schlug Interesse in Fassungslosigkeit und tief empfundene Anteilnahme um. Die letzten Beiträge las ich mit immer wieder aufkommender Trauer und vielen Tränen. Nicht annähernd kann ich nachempfinden, wie unglaublich tief eure Trauer um euren kleinen Lichtblick Bastian sein muss. Eltern sollten ihre Kinder nicht überleben. Ich danke dir ganz herzlich, dass du eure bewegende Geschichte mit mir geteilt hast. Ich wünsche euch auf eurem weiteren Weg alles nur erdenklich Gute. Immer wieder Hoffnung und viele ruhige Stunden in schönen Erinnerungen.
Jasmin (280 Tage Bauchgefühl) (Mittwoch, 20 Juni 2018 09:52)
Liebe Carolin!
Vielen lieben Dank für deine lieben Worte und dass du dir die Zeit genommen hast unsere und Bastians Geschichte zu lesen! Und dafür, dass du so mit uns mitfühlst! Ich schicke dir ganz liebe Grüße!
Jasmin
Sabine (Samstag, 04 August 2018 17:56)
Liebe Jasmin,
'Irgendetwas' hat mich nach vielen Jahren wiedermal auf die SLO-Syndrom Seite geführt. 2004 war ich täglich da 'unterwegs', habe die Seiten durchwühlt, recherchiert und nach Antworten gesucht, die ich nicht gefunden habe. Als ich deine Geschichte nun gelesen habe, dachte ich, dass es auch unsere Geschichte ist. Wir haben es (fast) genauso erlebt, wie du es beschreibst. Die Schwangerschaft, die Diagnosen, die Prognosen, immer wieder die Hoffnung auf ein doch noch gesundes Kind, dass das Wunder geschehen möge, die Kaiserschnittgeburt und die Zeit auf der Intensivstation - wir haben es auch so erlebt. Unser Benedikt hat es nur 7Tage geschafft. In ein paar Tagen, am 10. August, werden wir vor seinem kleinen Kindergrab stehen und uns vorstellen, wie wir seinen 14. Geburtstag feiern würden. Liebe Jasmin, fühl' dich gedrückt von einer Mami, die dein Schicksal teilt. Alles Liebe von Sabine
Jasmin (280 Tage Bauchgefühl) (Sonntag, 05 August 2018 14:30)
Liebe Sabine! Es freut mich, dass du meinen Blog gefunden hast, auch wenn es eine sehr traurige Geschichte ist, die uns beide verbindet. Ich kenne bis jetzt so wenige deutschsprachige Leute, die ebenfalls ein Kind mit SLO-Syndrom bekommen haben, umso mehr freue ich mich, dass du mich kontaktiert hast! Es tut mir unfassbar leid, dass du die selbe Tragödie erleben musstest und ihr euren kleinen Benedikt nur 7 Tage bei euch haben durftet! Niemand, der es nicht Selbst erlebt hat, kann den Schmerz und die Verzweiflung ansatzweise verstehen. Es ist wirklich eine verdammt schlimme, schonungslose Krankheit. Ich wünsche euch alle Kraft der Welt für den 14. Sternengeburtstag! Ich kann mir vorstellen, dass es nie aufhört weh zu tun. Ich drücke dich ebenfalls ganz lieb und danke dir sehr, für deine Nachricht!!